Jedes Jahr am zweiten Wochenende im März findet die zweitägige Jahrestagung des Bundesverbandes Defibrillator (ICD) Deutschland e.V. statt. In diesem Jahr waren die Mitglieder wieder zu Gast im Festsaal des Herz- und Kreislaufzentrums.

Der Vorsitzende, Karl-Heinz Westphal, konnte am 12. März 2011 über fünfzig Teilnehmer, überwiegend Gruppensprecher, begrüßen. Dem Bundesverband haben sich erfreulicherweise inzwischen fast vierzig Selbsthilfegruppen angeschlossen, die vor Ort Ansprechpartner für Patientinnen und Patienten sind, denen ein Defibrillator (ICD) implantiert wurde. Die Gruppen agieren vor Ort selbstständig und unabhängig, organisiert von Menschen, die selbst einen ICD tragen oder Angehörige von ICD-Trägern sind.
 
Patienten sind häufig – nicht nur durch denkbaren technischen und medizinischen Komplikationen - besonders psychisch erheblich belastet – sei es durch schmerzhafte Schocks oder die Konfrontation mit der eigenen Sterblichkeit. „Gerade solche Themen bespricht man leichter im Kreise von „Leidensgenossen“ mit eigenen Erfahrungen als mit Ärzten. Damit erfüllen Selbsthilfe-Gruppen, wie wir auch von anderen chronischen Erkrankungen wissen, eine extrem wichtige Funktion im Rahmen der Nachsorge.“, so Dr.med. Stefan Steiner, Oberarzt an der Kardiologischen Fachklinik am HKZ und Leiter der Abteilung für Elektrophysiologie. „Andererseits lerne ich selbst viel von den Gruppen - insbesondere wurde mir erst durch diese Arbeit klar, wie gerade die Angehörigen massive Probleme mit dieser Form der Therapie haben und sich häufig mehr Sorgen machen als der Defi-Träger selbst."

Das HKZ bietet den modernsten Stand der ICD-Technik, das zeigt sich unter Anderem daran, dass es eines von lediglich fünf Zentren in Deutschland ist, das home-monitoring (ein Verfahren, mit dem der Patient von zuhause die Geräte-Daten seines ICD über internet bzw. Telefon-Leitung dem nachsorgenden Arzt senden kann) für Geräte aller Defi-Hersteller-Firmen anbieten kann. Aber mit der technischen Seite alleine darf die Nachbetreuung nicht beendet sein. Dr. Steiner und sein Kollege, Chefarzt Dr. Klaus Edel, vom Zentrum für kardiologische Rehabilitation und Prävention am HKZ, beide seit Jahren auch Mitglieder im Vorstand des Bundesverbandes, sind dankbar, diesen aufstrebenden Verband, der inzwischen nahezu 1500 Betroffene repräsentiert, unterstützen zu dürfen. - „Wir sind ein bisschen stolz, dass es in Zusammenarbeit mit der Geschäftsführung des HKZ gelungen ist, die Jahrestagung nun zum vierten Mal nach Rotenburg zu holen.“ „Gerade in Zeiten knapper Kassen, so hat z.B. das Bundesministerium für Gesundheit die Fördermittel für 2011 gestrichen, sind wir für die Unterstützung der Spender, Zuschussgeber und dem Kooperationspartner HKZ dankbar, ohne die unsere Arbeit im vorliegenden Rahmen nicht möglich wäre.“ betont Peter Esterl, Geschäftsführer von Defibrillator Deutschland.

Neben der Möglichkeit zum gegenseitigen Kennenlernen – v.a. für Mitglieder neugegründeter Gruppen- und zwischenmenschlichem Austausch konnten neben Dr. Klaus Edel weitere kompetente Referentinnen gewonnen werden, wie Carmen Haucke von der Hauptverwaltung der Barmer-GEK in Wuppertal, Yvonne Naujocks, selbstständige Webdesignerin, Nina Fleur Ischinger, Dipl.-Psychologin am Helmholtz-Zentrum München und Meike Fabian, Dipl.-Sozialädagogin.  Entsprechend spannend war das Programm der Jahrestagung, bei der über konkrete Alltagsprobleme von Selbsthilfegruppen so lebhaft diskutiert wurde wie über abstrakte wissenschaftliche Inhalte. Möglichkeiten der Finanzierung waren ebenso Thema wie Gestaltung der Medien für die Öffentlichkeitsarbeit der einzelnen örtlichen Selbsthilfegruppen. Psychologische Modelle der Gruppendynamik als Grundlage für lebendige Gruppenarbeit wurden genauso besprochen wie laufende und zukünftige wissenschaftliche Projekte, bei denen Mitglieder von Defibrillator Deutschland u. A. durch Frage-Bogen-Aktionen in die Forschungsarbeit von Prof. Karl-Heinz Ladwig, Helmholtz Zentrum München, eingebunden werden.
 
Aber auch ethische Probleme, die durch die ICD-Therapie entstehen, insbesondere am Ende des Lebens durch schmerzhafte Unterbrechung des Sterbeprozesses wurden nicht verschwiegen, sondern offen angesprochen und intensiv zwischen Betroffenen und Ärzten/Psychologen diskutiert. Gerade dass solche Tabu-Themen, die in der öffentlichen Meinung noch keinerlei Stellenwert besitzen, nicht übergangen wurden, lobte die Mehrzahl der Teilnehmer der durchweg gelungenen Veranstaltung.

Dr. Stefan Steiner, Oberarzt im HKZ